Das Leben und seine Anforderungen an uns – sei es die Arbeit oder andere Dinge – nehmen uns so gefangen, dass wir vergessen, dass es die einfachen Dinge sind, die so wichtig sind … wie das Schaffen von Erinnerungen. Denn nur diese bleiben für immer.
Ein Kind zu verlieren, ist die schlimmste Befürchtung aller Eltern, und der Kummer, den es verursacht, ist für diejenigen von uns, die ihre kostbaren Babys noch haben, unvorstellbar.
Dr. Jessica Brandes aus Oregon, USA hat diese unvorstellbare Erfahrung gemacht, als ihr 8-jähriger Sohn Wiley im Jahr 2019 im Schlaf verstarb.
Im August 2019 war Jessica Brandes mit ihren beiden Söhnen Wiley und Oliver zu Hause. An diesem Sommermorgen war alles wie immer – außer, dass Wiley etwas länger zu schlafen schien als sonst. Jessica dachte sich nicht viel dabei; sie dachte einfach, dass ihr Junge ein wenig mehr Ruhe brauchte.
Aber nach einer Weile wurde sie misstrauisch und besorgt – irgendetwas stimmte nicht
In einem herzzerreißenden Beitrag auf Linkedin erzählt die in Oregon ansässige Naturheilkundlerin, was geschah, als ihre ganze Welt in Stücke zerbrach.
Newsner hat mit Jessica gesprochen und sie hat uns ihr Einverständnis gegeben, ihren Beitrag zu veröffentlichen. Bitte lesen Sie ihn!
„Ich bin Mutter von 8-jährigen Zwillingsjungen, Oliver und Wiley. Ich bin an diese Identität gebunden, genauso wie ich Ehefrau, Ärztin, Tochter, Frau bin. Dinge, die in meinem Kopf unveränderlich sind.
Unser Sohn Wiley ist vor kurzem gestorben. Unsere Kultur ist darauf trainiert, den Menschen bei einem solchen Ereignis Raum zu geben. Es gilt als unhöflich zu fragen, was passiert ist und warum, und so sind die einzigen Worte, die uns bleiben, „Es tut mir so leid“. Wir trauern sehr, aber eines der besten Dinge, die wir tun können, ist, unsere Geschichte mit Ihnen zu teilen. Wenn Sie es verkraften können, fragen Sie uns bitte nach dem Leben unseres Sohnes und seinem Tod. Wenn wir darüber sprechen, heilen wir in kleinen Teilen. Wenn Sie noch keine Gelegenheit hatten, uns persönlich kennenzulernen, dann lesen Sie hier seine Geschichte:
Im Allgemeinen war er sehr glücklich und gesund und war innerhalb eines Monats vor seinem Tod bei seinem Kinderarzt, Augenarzt und Zahnarzt gewesen. Er war klug, künstlerisch begabt, ehrgeizig und lustig, ein unglaublicher Tänzer und hatte einen ausgezeichneten Musik- und Filmgeschmack. Er hatte wunderschöne blaue Augen, war groß, hatte riesige Füße und schien innerhalb von zwei Wochen aus allem herauszuwachsen. Er war reif und verstand komplexe Weltkonzepte wie Religionen und verschiedene Formen der Politik. Er war schon in 10 Ländern gewesen und hatte 18 Monate seines Lebens in London gelebt. Er war Auto gefahren, hatte Mädchen geküsst und sich in eine verliebt. Er kannte keinen Herzschmerz, und während wir diesen Schmerz für immer kennen werden, finde ich es unglaublich, dass er liebte und nie den Schmerz einer romantischen Zurückweisung erlebte.
Der einzige Anhaltspunkt, den wir haben, um seinen Tod zu erklären, begann vor 9 Monaten. Wir waren auf Reisen und er schlief in einem fremden Bett in einem Ferienhaus. Meine Schwiegermutter und ich hörten einen heftigen Schlag und eilten ins Zimmer, um nachzusehen, was passiert war. Er war aus dem Bett gefallen und hatte einen tonisch-klonischen Krampfanfall erlitten. Unseres Wissens war dies der erste dieser Art und sicherlich der erste, den wir je erlebt hatten. Wie die meisten Menschen erholte er sich von einem Anfall, ohne sich an das Ereignis zu erinnern, und wir suchten sofort seinen Kinderarzt auf, der daraufhin ein EEG anordnete.
Bei Wiley wurde eine Rolandische Epilepsie diagnostiziert. Diese spezielle Form der nächtlichen Epilepsie ist eine „kindliche“ Form und „gutartig“. Wir konsultierten 2 Neurologen in den USA und im Vereinigten Königreich. Diese hochqualifizierten Ärzte sagten uns, dass er keine kognitiven Defizite haben würde, dass er aus seinem Zustand herauswachsen würde und dass seine Prognose unglaublich gut sei. Als wir nach Medikamenten fragten, sagten sie alle nein. Die Nebenwirkungen wären schlimmer als die Krankheit, die wir behandelten. Da es sehr unwahrscheinlich war, dass sein Leben durch diese Epilepsie gestört würde, gab es keinen Grund, sein Leben durch Nebenwirkungen zu beeinträchtigen. Seine Anfälle hingen mit seinem Schlafzyklus zusammen, und wir gelobten, seine Schlafmenge so regelmäßig wie möglich zu halten, um keine Anfälle auszulösen.
Wir klärten ihn über seinen Zustand auf, sagten es seinen Babysittern und anderen Eltern, wenn er bei ihnen übernachtete. Wir wussten über den Status epilepticus Bescheid und informierten sie alle darüber, dass sie den Notruf anrufen sollten, wenn ein Anfall länger als 5 Minuten andauert. Wir hatten einen Aktionsplan für Anfälle in seiner Schule hinterlegt. Wir hatten nie wieder einen Anfall erlebt.
9 Monate später schien Wiley ziemlich lange zu schlafen. Ich schaute nach ihm und sah ein friedlich schlafendes Kind, das es sich nach einem langen Tag voller Sommerspaß in seinem Bett gemütlich gemacht hatte. Er war nicht krank. Es gab keine Anzeichen dafür, dass er sich auch nur ein bisschen unwohl fühlte. Er ging müde und glücklich zu Bett, wohlgenährt, nachdem er seine Lieblingsmahlzeit gegessen hatte, und schlief neben seinem besten Freund.
Ich fand ihn später am Morgen, nachdem ich den Verdacht hatte, dass das „Ausschlafen“ zu lange gedauert hatte. Oliver hatte neben Wiley auf einem iPad gespielt, und ich fand es seltsam, dass Wiley nicht aufgewacht war und ebenfalls zu spielen begonnen hatte. Er lag unter einer Decke und seine Füße waren fleckig. Das war der Moment. Der Moment, in dem ich wusste, was als Nächstes kommen würde. Als ich die Decke zurückzog, wanderten meine Augen an seinen Beinen hinauf und verfolgten die tiefviolette Farbe der Färbung. Diese extreme Farbveränderung zeigte mir, dass mein Sohn seit mindestens 8 Stunden tot war. Ich tastete nach dem Puls und war irgendwie überrascht von der kalten Haut, die ich berührte. Es gab keinen Notfall, keine Gelegenheit zum Eingreifen, bei der ich das Ergebnis hätte ändern können. Er war tot, und ich wusste, dass sich die Dinge sehr schnell entwickeln würden. Ich wollte den Notruf anrufen, legte dann aber auf, weil ich einen wichtigeren Anruf tätigen musste.
Ich rief meinen Mann auf der Arbeit an. Wir haben eine Regel. Wir rufen nie an, es sei denn, es ist unglaublich dringend. Wenn nicht, reicht eine SMS. Wenn also einer von uns beiden anruft, geht der andere ran – egal, was passiert. Er hat abgenommen und ich habe ihm einfach gesagt: ‚Wiley ist tot‘. Ich konnte es nicht beschönigen und hatte keine Zeit, es zu erklären. Er musste nach Hause kommen, und ich sagte ihm, dass ich noch den Notruf anrufen müsse. Als ich damit fertig war, wusste ich, dass ich ungefähr 4 Minuten Zeit hatte, um Oliver zu erklären, dass sein bester Freund gestorben war und 15 Leute dabei waren, in unser Haus zu kommen. Ich bat ihn, einen Ort zu wählen, an dem er sich sicher fühlen würde. Dann ertönten Sirenen.
Die Rettungskräfte kamen mit Ausrüstung die Auffahrt hinauf, und ich flehte sie an, langsamer zu machen. Es war nichts zu machen, es bestand keine Eile, und ich wollte Oliver nicht erschrecken. Ich wollte auch nicht, dass Wiley eine lehrreiche Erfahrung machte, also bat ich sie, ihn so wenig wie möglich zu stören, während sie ihre Arbeit machten. Keiner von uns in diesem Raum hatte etwas anderes erwartet, aber keiner von uns wollte, dass es wahr ist. Sie bestätigten den Tod unseres Sohnes mit Hilfe von Herzableitungen und kehrten langsam zu ihrem Wagen zurück, denn selbst ein ganzer Lastwagen voller lebensrettender Maßnahmen konnte nicht eingesetzt werden, um ihn zu retten.
Die Polizei kam, denn jeder unerwartete Tod eines Minderjährigen ist ein potenzielles kriminelles Ereignis. Sie verbarrikadierten das Zimmer unseres Sohnes und bewachten unser Grundstück, bis ihre Ermittlungen abgeschlossen waren. Das war der Moment, in dem mein Mann nach Hause kam; gefahren von einem Kollegen, der unsere Familie nicht kannte, aber stillschweigend mitmachte. Er stürmte durch die Eingangstür und steuerte auf das Zimmer unserer Kinder zu, wurde aber von der Polizei aufgehalten und wandte seine Aufmerksamkeit abrupt dem verängstigten, einsamen Jungen draußen zu. Der Vorgang dauerte 2,5 Stunden. 2,5 Stunden, die unglaublich langsam vergingen, während wir darum bettelten, die Hand unseres Sohnes halten zu dürfen, seinen Körper, sein Haar berühren zu dürfen. Diese Möglichkeit wurde uns schließlich gewährt, aber unsere Zeit war begrenzt. Es war nicht die Art und Weise, wie Eltern ihr Kind sehen sollten, aber es war alles, was wir hatten. Wir hielten seine Hand, richteten sein Haar und küssten seinen Kopf, bis unsere Zeit abgelaufen war.
J.R. begleitete unseren Sohn zusammen mit dem Gerichtsmediziner aus dem Haus, und dann fuhren die Autos eines nach dem anderen so schnell weg, wie sie gekommen waren, und ließen J.R., Oliver und mich in unserer Einfahrt in einer völlig anderen Welt stehen als der, in der wir aufgewacht waren.
Wir glauben, dass Wiley an einem Phänomen namens SUDEP (Sudden Unexplained Death of Epilepsy) gestorben ist. Wenn man sich das Gehirn als den Computer des Körpers vorstellt, hat sich Wiley einfach abgeschaltet. Kein bekannter Auslöser, keine Warnung. Es hat sich einfach abgeschaltet, und ohne ein Gehirn gibt es nichts. Es wird etwa 4 Monate dauern, bis Wileys Todesursache offiziell festgestellt wird. Es gibt keinen Beweis für einen SUDEP und so muss alles andere, was auch nur im Entferntesten möglich ist, ausgeschlossen werden. Ich tröste mich mit der Tatsache, dass es friedlich war. Wiley war warm und glücklich und schlief an seinem Lieblingsplatz neben jemandem, der ihn liebte. Wenn ich meinen eigenen Tod entwerfen müsste, würde ich genau das tun.
Die folgenden Wochen waren und sind ein wirres Durcheinander von Menschen, Entschuldigungen, Treffen und Blumen. Unsere vierköpfige Familie muss nun lernen, eine dreiköpfige Familie zu sein. Wir haben unseren Sohn verloren, und Oliver hat seinen Zwilling und seinen immerwährenden besten Freund seit seiner Geburt verloren. Wir werden an diesem neuen Leben arbeiten – wie wir es so gut wie möglich leben können. Wir bewegen uns auf unbekanntem Terrain, und das wird auch in absehbarer Zukunft so bleiben. Wenn Sie uns sehen, scheuen Sie sich nicht, Wiley zu erwähnen. Wir lieben ihn und werden ihn immer lieben, und wir tun unser Bestes, um den erstaunlichen und ausgedehnten Raum, den er hier auf der Erde einnahm, zu bewahren.
Wenn wir überhaupt etwas gelernt haben, dann, dass das Leben zerbrechlich ist und dass die Zeit wirklich so grausam kurz sein kann. Wir wünschten, vieles wäre anders, aber vor allem wünschten wir, wir hätten mehr Zeit gehabt. Wenn Sie Eltern sind und die Möglichkeit haben, mehr Zeit mit Ihren Kindern zu verbringen, tun Sie es. Wenn sie zu Ende ist, gibt es nur noch Fotos und übrig gebliebene Dinge, und die Zeit steht Ihnen nicht mehr zur Verfügung. Sie ist unbezahlbar und sollte nicht vergeudet werden. Nehmen Sie Ihre Urlaubstage und Freistellungen und seien Sie bei ihnen. Sie werden die E-Mails, die Sie vergessen haben zu senden, nicht bereuen. Wenn Sie mir von nun an eine E-Mail oder eine SMS schicken und meine Antwort länger dauert als erwartet, dann wissen Sie, dass ich mit den Menschen, die ich liebe, zusammen bin und meine Zeit mit ihnen verbringe, um meine neue Identität zu schaffen, und ich ermutige Sie, dasselbe zu tun.
Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst, Jessica.
Und danke, dass Sie sich nicht gescheut haben, uns Ihren Sohn vorzustellen. Danke, dass Sie Ihre Traurigkeit, Freude und Liebe mit dem Rest der Welt teilen. Danke für deine Ehrlichkeit. Danke, dass Sie mich gelehrt haben, dass es in Ordnung und willkommen ist, über einen Verstorbenen zu sprechen, ohne dass ich das Gefühl haben muss, ein Tabuthema zu betreten. Sie sind immer noch eine Mutter von Zwillingen, von denen einer noch an seine Wurzeln gebunden ist, während der andere bereits seine Engelsflügel hat. Bitte teilen Sie es mit uns!
Übrigens: Newsner und Tiebibel haben einen neuen YouTube Kanel. Schaut gerne mal vorbei:
