Der schlimmste Albtraum aller Eltern ist, dass ihrem Kind etwas zustößt.
Auch wenn wir wissen, dass man nicht immer alles kontrollieren kann, was im Leben eines Menschen passiert, ist der Instinkt immer da, diejenigen zu schützen, die wir lieben.
Doch als Mutter Tyler und Vater Charlie die niederschmetternde Nachricht erhielten, dass bei ihrer Tochter eine unheilbare Krankheit diagnostiziert worden war, konnten sie nichts anderes tun, als ihr kleines Mädchen in die Hände des medizinischen Personals zu legen.
Jetzt teilen sie ihre herzzerreißende Geschichte, in der Hoffnung, dass mehr Eltern die wichtigen Warnzeichen rechtzeitig erkennen, schreibt die britische Zeitung The Sun.
Eine Nachricht – ein Ereignis könnte das Leben für immer verändern.
Auf den ersten Blick wirkt die kleine Dani-Rae Brown wie jedes andere Kind.
Ihr leuchtender Umhang und ihr charmantes Lächeln könnten jeden Fremden zu Fall bringen.
Aber in Wahrheit trägt dieser charmante Junge ein schweres Geheimnis mit sich herum.
Nun beschließen ihre Eltern, sich zu melden und ihr das tragische Schicksal ihrer Tochter zu erzählen.
Sie hoffen, dass mehr Eltern ein Auge auf ihre Kinder haben, wenn sie die gleichen Warnzeichen erkennen.
„Der Gedanke, sie zu verlieren, ist niederschmetternd„, so ihre Eltern gegenüber der britischen Zeitung The Sun.
„Als wir erfuhren, was mit Dani-Rae geschehen war, waren wir so besorgt und verängstigt, weil wir im Internet nur Seiten über Kinder sahen, die nicht älter als zwei Jahre alt wurden.
„Wir tun alles, was wir können, um die Behandlung zu bekommen, die ihr Leben retten könnte. Wir möchten auf die Krankheit aufmerksam machen, weil sie so selten ist, damit andere Familien wissen, dass sie nicht allein sind.
Die Schreckensnachricht der Ärzte
Im April 2022 bemerkten die Eltern, dass mit ihrer Tochter etwas nicht in Ordnung war.
Die Tochter hatte Probleme, ihre beiden Beine zu bewegen, was die Eltern beunruhigte.
Schließlich konnte sie ihre Beine überhaupt nicht mehr bewegen.
Mutter Tyler und Vater Charlie beschlossen daraufhin, einen Arzt aufzusuchen, um herauszufinden, was passiert sein könnte.
Es wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt und mehrere Tests gemacht, aber es schien alles in Ordnung zu sein.
Der Arzt teilte den Eltern jedoch mit, dass es sich um eine Krankheit handele, die das Nervensystem betreffe, aber durch Tests schwer zu erkennen sei.
Anstatt die Ermittlungen zu dem, was mit der kleinen Dani-Rae geschehen war, vollständig einzustellen, wurde die Familie an einen Spezialisten verwiesen.
Dort erhielten sie die Schreckensnachricht.
Dani-Rae leidet an der Erbkrankheit Spinale Muskelatrophie, die durch den Untergang von motorischen Nervenzellen im Mittelhirn, in der Medulla oblongata und im Rückenmark gekennzeichnet ist“, schreibt das National Board of Health and Welfare.
Derzeit gibt es kein Heilmittel für diese Krankheit. Wenn sich die Krankheit auf die Muskeln ausbreitet, die ihre wichtigsten Organe umgeben, droht die kleine Dani-Rae zu sterben.
Wird nie wieder laufen können
Dani-Rae leidet an der schwersten Form der Krankheit, Typ 1, die bei kleinen Kindern leider zu tödlichem Atemversagen führen kann, weil sich die Muskeln um ihre Lungen nicht ausdehnen können.
Es gibt Behandlungen, die den Muskelabbau verlangsamen und Dani-Rae eine Chance auf Unabhängigkeit geben. So ist zum Beispiel die Gentherapie Zolgensma verfügbar, schreibt die britische Zeitung The Sun.
„Sie wird nie wieder gehen können, aber wir werden alles tun, um ihr die bestmögliche Chance zu geben, so viel Bewegung wie möglich wiederzuerlangen.
„Es gibt zwei Arten von Behandlungen, die sie retten könnten: Gentherapie, um hoffentlich eine weitere Verschlechterung aufzuhalten, und Physiotherapie und Hydrotherapie, um ihre Muskeln in Bewegung zu halten und sie hoffentlich aufzubauen“.
„Wir wollen, dass sie so viel Unabhängigkeit wie möglich hat. Dani-Rae lernt sprechen, und sie ist wirklich klug“.
„Es bricht einem das Herz, wenn man sieht, wie frustriert sie ist, und wir wollen, dass sie in der Lage ist, Dinge selbst zu tun.
Die Eltern haben nun eine Spendenaktion gestartet, um das Geld für die Behandlung aufzubringen, die das Leben ihres Mädchens retten könnte.
Wie tragisch. Wir denken an dich, kleine Dani-Rae. Alles Liebe für Sie!
