USA: Das Schicksal vom 1 Jahre alten Michael bedrückte uns vor wenigen Wochen auf eine tiefe Art und Weise.
Der kleine Junge leidet durch das Absterben von Nervenzellen im Rückenmark an Muskelschwund und ist todkrank. Das Medikament was ihn retten sollte: Zolgensma.
Einziges Problem bei der ganzen Sache ist, dass es sich dabei um das teuerste Medikament der Welt handelt. Knapp 2 Millionen US-Dollar kostet es.
Teure Hoffnung
Das teuerste Medikament der Welt ist allerdings nicht mal in Deutschland zugelassen. Auch bei Michael musste über Spendenaufrufe und Unterstützung aus den USA eine Behandlung erkämpft werden.
2,1 Millionen Dollar kostet eine Einmaldosis und ist ein Gen-Präparat. Die Erbkrankheit spinale Muskelatrophie, SMA Typ 1, wird damit behandelt.
Diese Krankheit trifft bei Neugeborenen auf und führt zu Muskelschwund. Die Kraft zum Atmen fehlt, die Säuglinge sterben.
Durchschnittlich leben Betroffene gerade mal 18 Monate lang.
Novartis will Verlosung
Wie die BILD berichtet, soll nun der Hersteller, der Schweizer Pharma-Riese Novartis, erklärt haben, dass sie im Jahr 2020 für 100 Patienten kostenlose Spritzen anbieten wollen.
Doch wer bekommt das lebensrettende Zolgensma? Das Losglück soll darüber entscheiden.
Ab dem 3. Februar soll eine unabhängige Kommission alle zwei Wochen losen und so bis Juni 50 Medikamente an todkranke Kinder ausgeteilt werden.
Dabei sollen nur die Länder in Betracht gezogen werden, in denen das teuerste Medikament der Welt noch nicht zugelassen wurde – so wie in Deutschland beispielsweise.
Zolgensma hilft
Die Ergebnisse des Medikaments sind allerdings durchaus hoffnungsvoll. In den USA soll jedes bisher behandelte Kind überlebt und neue motorische Fähigkeiten und Muskeln entwickelt haben.
Dabei könnte eine Lotterie auch denen Hoffnung geben, die sie wohl schon aufgegeben haben. Nur die wenigsten haben die Möglichkeit über ihre Krankenkasse an das teuerste Medikament der Welt zu kommen.
Für die Auslosung sollen Ärzte infrage kommende Patienten melden, welche dann nach gewissen Kriterien geprüft werden.
Nun wird geprüft, ob solch eine Verlosung rechtlich problemlos wäre.
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